Кой живот (не) си заслужава да бъде живян*

Развитието на науката предоставя много нови възможности, но ги изправя и пред нови предизвикателства. Някои революционни постижения създават сложни ситуации и поставят нови етични въпроси.

В последните десетилетия напредъкът на медицината създаде възможност за много двойки с репродуктивни проблеми да имат собствени деца чрез асистирана репродукция или сурогатно майчинство. В същото време се появиха и случаи като този на малкия Гами. И докато това е един сложен, но и по-необичаен и рядък казус, много хора са изправени всекидневно пред различни, но не по-малко тежки решения – за редукция при многоплодна бременност в резултат на ин-витро процедура или дали да задържат плод, за който е установено, че е с висок риск или доказано има генетични аномалии.

Последният въпрос наскоро предизвика остър дебат в световното интернет пространство.  Професор Доукинс – биолог от Оксфорд, коментира под хипотетичния въпрос на една жена в Туитър какво да направи, ако разбере, че е бременна с дете със Синдром на Даун – в такъв случай според него трябва да се направи аборт, защото би било неморално да го роди. Тази сериозна и много чувствителна тема очаквано предизвиква многопосочни реакции и коментари. Позицията на проф. Доукинс, че в тази ситуация абортът означава да се спести страдание, среща остро противопоставяне – от противници на аборта, роднини и близки на хора със специални нужди, или просто хора, оспорващи неговите логически арументи – защото животът с дете със Синдром на Даун може да бъде щастлив и обогатяващ. Дж. Еджин и Ф. Фернандез цитират изследвания, според които мнозинството по-големи братя и сестри на деца със Синдром на Даун смятат, че животът с тях ги е направил по-добри хора, а 99% от изследваните деца с Даун над 12-годишна възраст заявяват, че се чувстват удовлетворени от своя живот.

Провеждането на този дебат в обществото всъщност е много важно, за да бъдат хората и най-вече бъдещите родители по-добре запознати с тези проблеми и различните им аспекти, да са подготвени, ако се изправят пред тях и да са в състояние да вземат правилните за тях решения. Отговорът на въпроса как трябва да се постъпи в подобна ситуация не може да бъде даден от медицината – това е етичен въпрос, на който всеки следва да отговори според собствените си морални възгледи.  Медицина обаче може да предостави повече информация за максимално информиран избор.

Пренаталната диагностика често едностранчиво се възприема като обвързвана с решението за аборт в случай на установена аномалия на плода. Макар и това да е по-често вземаното решение, много бъдещи родители предварително вземат съзнателното решение, че ще запазят своето дете, независимо дали има вероятност то да се роди с увреждания. Това обаче не прави пренаталния скрининг ненужен за тях, защото информацията за здравословното състояние на плода е важна и полезна, включително и в случаите, когато запазването му не се поставя под въпрос.

Д-р Сюзан Грос анализира подробно тези ползи. Скринингът за широк спектър от хромозомни аномалии в ранния етап на бременността позволява по-добро планиране на бремеността и раждането, включително ранни терапевтични интервенции и евентуална превенция на усложнения (като например остра ранна прееклампсия). Ранното диагностициране на дефекти на половите хромозоми позволява и ранна терапевтична намеса, която например може да подобри неврологичното развитие на деца със синдром на Клайнфелтер.

Не на последно място е важна и психологическата подготовка на родителите и близките – раждането на нов член на семейството е щастлив, но и стресов момент сам по себе си, а неочакваното възникване на усложнения би увеличило стреса. Ранната информираност дава възможност на родителите да се подготвят да посрещнат специфичните нужди на бебето, в случай на установен проблем.

Развитието на пренаталните изследвания и появата на неинвазивните тестове предлага на бременните жени безопасен и точен метод за скрининг на многобройни фетални аномалии, като по този начин помага за намаляване на притеснението и дава възможност за вземане на информирания решения по отношение на бременността.  В същото време тези методи целят максимално ограничаване на рисковите инвазивни процедури, които се налагат само за доказване на евентуален положителен резултат.

Освен по отношение на диагностиката, медицината естествено продължава да се развива и в терапевтична насока, включително по отношение на съпътстващи медицински проблеми при Синдром на Даун като когнитивните увреждания, обструктивната сънна апнея и Алцхаймер. Както Дж. Еджин и Ф. Фернандез отбелязват, разработваните нови лечения биха довели до подобряване качеството на живот на носителите на този синдром, а това би поставило и въпросната дилема в по-различна светлина в бъдеще.

*Заглавието е цитат от Димитрова, И. (2012) “Пренатална диагностика и биополитика в България”

Recent Posts